Dzielny rycerz Ryszard

Rysio - nasz mały wojownik.

Wszystko zaczęło się w lipcu 2014 roku od wizyty u alergologa. 

Pani doktor zauważyła u Rysia zagadkową zmianę w dole nadobojczykowym. Badania  USG i RTG nie wskazywały co to może być. Skierowano nas do poradni onkologicznej. To było straszne przeżycie. Lekarze nadal nie wiedzieli z czym mają do czynienia ale byli pewni, że konieczny jest zabieg usunięcia guza. Pozostawiony samemu sobie, guz mógłby doprowadzić do uduszenia się Rysia podczas snu. I tak Rysio został zakwalifikowany do operacji...

2 października Rysio wylądował na stole operacyjnym. Po kilku godzinach czekania zabieg zakończył się. Lekarze usunęli guza wielkości 10x5 cm. Nasuwa się pytanie, jak w takim małym, dwuletnim ciałku znalazł się guz wielkości męskiej pięści?

Niestety razem z guzem usunięto część nerwów splotu ramiennego. Rysiek został bez guza ale z niedowładem lewej rączki. Pobrano biopsję i kolejne dni niepewności. Po tygodniu okazało się, że to co wycięto z Rysia to Tryton - bardzo rzadki podtyp złośliwego guza nerwów obwodowych. Szczęśliwie Rysia nie zdążył się jeszcze uzłośliwić. Po guzie został jednak niewielki naciek, który trzeba było pilnie obserwować.

Dwa tygodnie po zabiegu w Centrum Zdrowia Dziecka trafiliśmy z Ryśkiem do szpitala we Wrocławiu, gdzie przeprowadzono rekonstrukcję nerwów. 

Gdy tylko było możliwe zaczęliśmy rehabilitację. Rysio nieświadomy jeszcze co tak naprawdę się wydarzyło buntował się, nie chciał ćwiczyć, ale nie poddawaliśmy się. 

Rączka Rysia była wiotka dlatego cały czas miał ją w temblaku. Temblak był potrzebny też po to by nie naciągał sobie nerwów i przez przypadek nie zwichnął ręki. Jeździliśmy na konsultację do neurologów i neurochirurgów, każdy nam mówił, że czeka nas dużo pracy i potrwa to latami. Ale rok po rekonstrukcji nerwów, nie było efektów, żadnego ruchu… 

Rysio z  mamą na konsultacjach z doktorem Bahmem.

W marcu 2015 byliśmy na konsultacji u doktora Jorga Bahma. 

Doktor podjąłby się kolejnej operacji gdyby nie naciek guza, który został. Więc znowu nerwy i czekanie na rozwój wypadków. W grudniu - wspaniała wiadomość: możemy się pożegnać z poradnią onkologiczną i spotkać się na kolejnej konsultacji z doktorem Bahmem!

W styczniu 2016 doktor obejrzał Rysia i dał nam nadzieję na szansę na poprawy. 
Wyznaczył plan leczenia. Przed nami trzy operacje. 

• W pierwszej kolejności ponowny przeszczep nerwów.  
• Druga operacja - przeczep mięśni z uda do bicepsa, ponieważ mięśnie Rysia zanikają i nie będą pracowały jak powinny.  
• Trzecia operacja ma na celu przywrócenie sprawności nadgarstka i paluszków.

21 marca 2016 to Pierwszy Dzień Wiosny a dla Rysia kolejna szansa…

Dotarliśmy do Akwizgranu, Rysio został planowo przyjęty na oddział dzień wcześniej. 21 marca o godzinie 10 rano, razem z naszym dzielnym Rycerzem wjechałam na 1 piętro kliniki. Jego słowa zostaną w mojej pamięci na zawsze. Mimo, że był pod wpływem środka uspokajającego z uśmiechem na twarzy spojrzał na mnie i powiedział: „będę miał zdrową rączkę”. Na bloku, na którym oczywiście mogłam z nim być do momentu aż zasnął powiedział mi: „kocham Cię Mamusiu”.Pozostało nam czekać, prawie 6 godzin czekać…

Operacja:

1. Ponowna nadobojczykowa eksploracja;
2. Identyfikacja nerwów C5 do C7;
3. Wykonanie przeszczepu nerwów C5; 
4. bezpośredni szew nerwu piersiowego długiego na segment C5;

Rysio zawsze może liczyć na starszą siostrę.

Udało się. 

Dr Bahm zrobił co w Jego mocy, aby pomóc naszemu synkowi. 

Rysio długo spał po narkozie, a sen jak wiadomo jest najlepszym lekarstwem.

Dr Bahm zaproponował nam wykonanie jeszcze jednego zabiegu. 

I tak Rysio 24 marca znowu jechał na 1 piętro kliniki. Tym razem bardziej świadomy, bo chyba leki uspokajające do końca nie zaczęły działać, ale był bardzo dzielny, opowiadał pielęgniarce o swoim zielonym rowerku i z uśmiechem leżał na stole operacyjnym. Czwartkowa operacja trwała ok. 2 godzin. Polegała na relokacji nerwu ½ XI na SSC grzbietowo.
Ten dzień przyniósł nam również dobre wiadomości. 

Operacja się udała, Rysio jak przystało na Dzielnego Rycerza dzielnie wszystko znosił. Przez 10 dni musiał nosić kołnierz na szyi i owiniętą rączkę. Tak naprawdę od poniedziałku leżał, mało chodził, ale w piątek gdy mieliśmy wracać do domu wstał i tańczył. Mimo, że ten pobyt w Akwizgranie kosztował nas dużo nerwów, wspominamy go bardzo miło, głównie dlatego, że 2 operacje, które przeszedł Rysio udały się. Opiekę mieliśmy wspaniałą, personel miły i pomocny w każdej chwili.Teraz rehabilitacja i czekamy na pierwsze efekty, Rysio już nie może doczekać się meczu z tatą.
W sierpniu spotykamy się na konsultacji z doktorem Bahmem i mamy wielką nadzieję, że będziemy kolejny krok do przodu!

Natalia, mama Dzielnego Rycerza Rysia

ps. dokumentację z operacji Rysia można przeczytać tutaj: www.otwarteramiona.pl