Parę słów o Zosi

Zosia urodziła się w lipcu 2015 roku w Suwałkach. Ważyła 3,900 kg i miała 56 cm.

W czasie porodu doznała urazu splotu ramiennego. Przez błąd ludzki jest niepełnosprawna.

W pierwszej dobie po porodzie poinformowano nas, że Zosia ma porażenie splotu ramiennego typu Erba. Rączka po porodzie była opuchnięta i posiniaczona. Od dziewiątego dnia życia Zosia jest cały czas rehabilitowana. Codziennie ćwiczymy w domu. Chodzimy na fizjoterapię. Regularnie wyjeżdżamy na turnusy rehabilitacyjne. Każdy dzień to ciężka praca nad uzyskaniem jak największej sprawności ręki. To jedyny sposób by pomóc naszej córeczce mieć „dobrą rączkę”.

Zosia od pierwszych dni ma obowiązki. Gdy jej rówieśnicy wesoło bawią się lub smacznie śpią, ona musi mobilizować się do ćwiczeń i poddawać różnym zabiegom.

Minął już ponad rok walki o jak największą sprawność rączki Naszej Córeczki. Każdego dnia intensywnie rehabilitujemy Zosię, mając nadzieję, że ciężka praca nasza i Zosieńki przyniesie efekty. 

Życie całej rodziny podporządkowaliśmy usprawnianiu ręki Córeczki.

Zosia ma trzy letniego braciszka Antosia. Każda dziewczyna marzy o takim starszym bracie jak on. Z wielką czułością opiekuje się swoją małą siostrzyczką. Niezdarnie ale z wielką miłością pomaga jej w najprostszych czynnościach. 

Często mówi: 

- ja jestem STARSZYM bratem i muszę opiekować się Zosią bo ona jest malutka i ma chorą rączkę. 

Niezmiennie gdy słyszę to zdanie bardzo się wzruszam i cieszę, że mam takiego cudownego synka, a Zosia Brata. Brata na którego zawsze będzie mogła liczyć. 

Ostatnio Antek zapytał mnie dlaczego Zosia musi ćwiczyć. Przecież ona tego nie lubi i bardzo płacze. 

Powiedziałam, że ona ma obowiązki i musi ćwiczyć żeby mieć zdrową rączkę. 

I wtedy on powiedział: 

- ja jestem duży mogę rehabilitować się za Zosię bo ona jest malutka i nie lubię jak płacze.

Zosia jest bardzo pogodną dziewczynką, uśmiech nie znika z jej buźki pomimo wyczerpującej pracy jaką codziennie wkłada w usprawnianie ręki. Swoim pozytywnym usposobieniem skrada serca wszystkich ludzi, których spotyka na drodze w walce o silną, zdrową rękę. 

Podziwiam moją córkę za to, że każdego dnia jest wesoła i radosna mimo, tego że musi ciężko pracować nad funkcjonalnością rączki. Jest bardzo dzielna i wytrwała w naszych wspólnych codziennych zmaganiach z fizjoterapią. 

Mieszkamy w krainie jezior. Mamy je na wyciągnięcie ręki. Dlatego całe lato gdy tylko pogoda pozwalała przenosimy nad jezioro ćwiczenia, które zazwyczaj wykonujemy na basenie. Zosia kocha wodę i zajęcia z hydroterapii. Jest jak mała syrenka, najchętniej mieszkałaby w oceanie.
Zosia to uwielbia – duża nieograniczona woda, piasek, słonko i mnóstwo gapiów zachwyconych jej akrobacjami w wodzie. 

Niestety tylko hydroterapia jest tak radośnie przyjmowana przez naszą małą Syrenkę i to nie zawsze. Zosia jest rehabilitowana niemal każdego dnia. Na NFZ niestety nie możemy liczyć. Duże kolejki, mało pieniędzy i ogrom dzieci potrzebujących pomocy. 

Aktualnie przyznano nam 10 zabiegów/10 tyg na koszt NFZ czyli w tygodniu mamy całe pół godziny zajęć ruchowych i to wszystko. 

Dla Zosi to zdecydowanie za mało. 

Dlatego większość kosztów rehabilitacji musimy udźwignąć na własnych barkach. Na początku roku kalendarzowego wystąpiliśmy z prośbą do naszych znajomych i znajomych, znajomych z ogromną prośbą o pomoc w rehabilitacji w postaci przekazania na rzecz Zosieńki 1% podatku. 

Staram się tak organizować czas i budżet naszej rodziny aby Zosia mogła korzystać z profesjonalnej fizjoterapii jak najczęściej. Nie jest to proste. Ale robimy wszystko by sprostać temu zadaniu. Tata Zosi pracuje często ponad siły aby zapewnić nam środki finansowe. Ja natomiast nie mogę pracować, bo rehabilitacja córki pochłania mi cały mój czas. 

Zosia ciężko ćwiczy, płacze, poci się, ale pracuje. Wiele osób dorosłych nie poradziło by sobie z takim wysiłkiem jak ona. Natomiast Zosieńka po skończonej harówce patrzy z sympatią na fizjoterapeutę i z uśmiechem na twarzy przychodzi do mnie bym ją otarła z potu i utuliła. 

Z zajęć wychodzimy zawsze uśmiechnięte i pełne nadziei, że czas spędzony na sali ćwiczeń jest małym kroczkiem ku lepszemu. 

Również każdego dnia w domu usprawniamy rączkę. Ćwiczymy, masujemy, rozciągamy. Wszystko to żeby rączka była jak najbardziej sprawna.

Mimo tego wszystkiego co robiliśmy przez cały rok Zosia nie odzyskała pełnej sprawności w ręce. Potrzebuje operacji, na którą zakwalifikował ją podczas ostatnich konsultacji neurochirurgicznych dr Bahm uznany specjalista neurochirurgii z Niemiec.

Wszystkich, którzy chcieliby nam pomóc zapraszamy  na  www.otwarteramiona.pl

Nauka pływania a autyzm

Zdjęcie: pixabay.com

Jestem instruktorką pływania zarówno dzieci, dorosłych jak i niemowląt. W ciągu kilku lat trzykrotnie pracowałam w wodzie z dziećmi z autyzmem: 9-letnim Michałem, 11-letnim Antkiem i 3-letnim Adrianem. Nie jestem terapeutką, ale jestem osobą, która obserwuje, słucha i w każdym widzi indywidualny rys. Michał interesował się historią Titanica, dlatego nurkowaliśmy, żeby znaleźć go na dnie basenu. Antek doszedł do etapu samodzielnego pływania na plecach i na brzuchu z deską. Adi uwielbia masaże wodne i skoki.

Autystycy uwielbiają wodę. Pływanie to nie tylko praktyczna nauka samoratownictwa, ale także ćwiczenia psychoruchowe i doskonała zabawa. 

Dzieciaki z zaburzeniami integracji sensorycznej czy nieprawidłowym napięciem mięśniowym w wodzie dodatkowo się rehabilitują. 

Świat pod powierzchnią staje się bajkowy- wszystkie dźwięki i hałasy wytłumiają się, a fale lekko masują ciało... Przy odpowiednim dobraniu ćwiczeń robią postępy niekiedy tak samo szybko jak osoby zdrowe. Zaczynają “czuć wodę” i się na niej utrzymywać, powtarzane na zajęciach ruchy nóg zamieniają się w samodzielne kopanie i poruszanie się w basenie. Austystycy nierzadko są dużo odważniejsi niż ich rówieśnicy, naśladują ruchy i zamieniają się w podwodnych odkrywców wyciągając zabawki z dna. Nauka pływania często działa wyciszająco, a podczas tych kilkudziesięciu minut pracują wszystkie mięśnie, co ułatwia pracę nad umiejętnościami motorycznymi.

Jak wyglądają zajęcia?

Dzieci autystyczne podobnie jak zdrowe warto oswajać z basenem już od najmłodszych lat życia. Polecam regularne dni i godziny zajęć (najlepiej ok 40-minutowe) i wybieranie okresu czasu, kiedy ludzi na basenie jest jak najmniej. Na pierwszą lekcję zapraszam zawsze z rodzicem, a potem rodzic ‘znika’, będąc jednocześnie w pobliżu, co daje poczucie bezpieczeństwa. Ważne jest stopniowe oswajanie z wodą i analiza wszystkich czynników drażniących- kontaktu z chlorem, temperaturą wody itp. Sprawdzam jak dziecko reaguje na mokrą twarz i czy nie boi się głębokości – wszystko w formie zabaw. Jako instruktorka staram się wybadać mocne strony małego pływaka i ćwiczyć je w pierwszej kolejności. Najważniejsze jest dla mnie jednak, żeby po zajęciach dziecko wychodziło z wody z uśmiechem, co w tym przypadku nie jest trudnym zadaniem. W niedalekiej przyszłości marzę o stworzeniu grupy pływackiej dla samych małych autystyków.

Joanna Bielak

www.joannabielak.transalp.pl