Parę słów o Zosi

Zosia urodziła się w lipcu 2015 roku w Suwałkach. Ważyła 3,900 kg i miała 56 cm.

W czasie porodu doznała urazu splotu ramiennego. Przez błąd ludzki jest niepełnosprawna.

W pierwszej dobie po porodzie poinformowano nas, że Zosia ma porażenie splotu ramiennego typu Erba. Rączka po porodzie była opuchnięta i posiniaczona. Od dziewiątego dnia życia Zosia jest cały czas rehabilitowana. Codziennie ćwiczymy w domu. Chodzimy na fizjoterapię. Regularnie wyjeżdżamy na turnusy rehabilitacyjne. Każdy dzień to ciężka praca nad uzyskaniem jak największej sprawności ręki. To jedyny sposób by pomóc naszej córeczce mieć „dobrą rączkę”.

Zosia od pierwszych dni ma obowiązki. Gdy jej rówieśnicy wesoło bawią się lub smacznie śpią, ona musi mobilizować się do ćwiczeń i poddawać różnym zabiegom.

Minął już ponad rok walki o jak największą sprawność rączki Naszej Córeczki. Każdego dnia intensywnie rehabilitujemy Zosię, mając nadzieję, że ciężka praca nasza i Zosieńki przyniesie efekty. 

Życie całej rodziny podporządkowaliśmy usprawnianiu ręki Córeczki.

Zosia ma trzy letniego braciszka Antosia. Każda dziewczyna marzy o takim starszym bracie jak on. Z wielką czułością opiekuje się swoją małą siostrzyczką. Niezdarnie ale z wielką miłością pomaga jej w najprostszych czynnościach. 

Często mówi: 

- ja jestem STARSZYM bratem i muszę opiekować się Zosią bo ona jest malutka i ma chorą rączkę. 

Niezmiennie gdy słyszę to zdanie bardzo się wzruszam i cieszę, że mam takiego cudownego synka, a Zosia Brata. Brata na którego zawsze będzie mogła liczyć. 

Ostatnio Antek zapytał mnie dlaczego Zosia musi ćwiczyć. Przecież ona tego nie lubi i bardzo płacze. 

Powiedziałam, że ona ma obowiązki i musi ćwiczyć żeby mieć zdrową rączkę. 

I wtedy on powiedział: 

- ja jestem duży mogę rehabilitować się za Zosię bo ona jest malutka i nie lubię jak płacze.

Zosia jest bardzo pogodną dziewczynką, uśmiech nie znika z jej buźki pomimo wyczerpującej pracy jaką codziennie wkłada w usprawnianie ręki. Swoim pozytywnym usposobieniem skrada serca wszystkich ludzi, których spotyka na drodze w walce o silną, zdrową rękę. 

Podziwiam moją córkę za to, że każdego dnia jest wesoła i radosna mimo, tego że musi ciężko pracować nad funkcjonalnością rączki. Jest bardzo dzielna i wytrwała w naszych wspólnych codziennych zmaganiach z fizjoterapią. 

Mieszkamy w krainie jezior. Mamy je na wyciągnięcie ręki. Dlatego całe lato gdy tylko pogoda pozwalała przenosimy nad jezioro ćwiczenia, które zazwyczaj wykonujemy na basenie. Zosia kocha wodę i zajęcia z hydroterapii. Jest jak mała syrenka, najchętniej mieszkałaby w oceanie.
Zosia to uwielbia – duża nieograniczona woda, piasek, słonko i mnóstwo gapiów zachwyconych jej akrobacjami w wodzie. 

Niestety tylko hydroterapia jest tak radośnie przyjmowana przez naszą małą Syrenkę i to nie zawsze. Zosia jest rehabilitowana niemal każdego dnia. Na NFZ niestety nie możemy liczyć. Duże kolejki, mało pieniędzy i ogrom dzieci potrzebujących pomocy. 

Aktualnie przyznano nam 10 zabiegów/10 tyg na koszt NFZ czyli w tygodniu mamy całe pół godziny zajęć ruchowych i to wszystko. 

Dla Zosi to zdecydowanie za mało. 

Dlatego większość kosztów rehabilitacji musimy udźwignąć na własnych barkach. Na początku roku kalendarzowego wystąpiliśmy z prośbą do naszych znajomych i znajomych, znajomych z ogromną prośbą o pomoc w rehabilitacji w postaci przekazania na rzecz Zosieńki 1% podatku. 

Staram się tak organizować czas i budżet naszej rodziny aby Zosia mogła korzystać z profesjonalnej fizjoterapii jak najczęściej. Nie jest to proste. Ale robimy wszystko by sprostać temu zadaniu. Tata Zosi pracuje często ponad siły aby zapewnić nam środki finansowe. Ja natomiast nie mogę pracować, bo rehabilitacja córki pochłania mi cały mój czas. 

Zosia ciężko ćwiczy, płacze, poci się, ale pracuje. Wiele osób dorosłych nie poradziło by sobie z takim wysiłkiem jak ona. Natomiast Zosieńka po skończonej harówce patrzy z sympatią na fizjoterapeutę i z uśmiechem na twarzy przychodzi do mnie bym ją otarła z potu i utuliła. 

Z zajęć wychodzimy zawsze uśmiechnięte i pełne nadziei, że czas spędzony na sali ćwiczeń jest małym kroczkiem ku lepszemu. 

Również każdego dnia w domu usprawniamy rączkę. Ćwiczymy, masujemy, rozciągamy. Wszystko to żeby rączka była jak najbardziej sprawna.

Mimo tego wszystkiego co robiliśmy przez cały rok Zosia nie odzyskała pełnej sprawności w ręce. Potrzebuje operacji, na którą zakwalifikował ją podczas ostatnich konsultacji neurochirurgicznych dr Bahm uznany specjalista neurochirurgii z Niemiec.

Wszystkich, którzy chcieliby nam pomóc zapraszamy  na  www.otwarteramiona.pl

Nauka pływania a autyzm

Zdjęcie: pixabay.com

Jestem instruktorką pływania zarówno dzieci, dorosłych jak i niemowląt. W ciągu kilku lat trzykrotnie pracowałam w wodzie z dziećmi z autyzmem: 9-letnim Michałem, 11-letnim Antkiem i 3-letnim Adrianem. Nie jestem terapeutką, ale jestem osobą, która obserwuje, słucha i w każdym widzi indywidualny rys. Michał interesował się historią Titanica, dlatego nurkowaliśmy, żeby znaleźć go na dnie basenu. Antek doszedł do etapu samodzielnego pływania na plecach i na brzuchu z deską. Adi uwielbia masaże wodne i skoki.

Autystycy uwielbiają wodę. Pływanie to nie tylko praktyczna nauka samoratownictwa, ale także ćwiczenia psychoruchowe i doskonała zabawa. 

Dzieciaki z zaburzeniami integracji sensorycznej czy nieprawidłowym napięciem mięśniowym w wodzie dodatkowo się rehabilitują. 

Świat pod powierzchnią staje się bajkowy- wszystkie dźwięki i hałasy wytłumiają się, a fale lekko masują ciało... Przy odpowiednim dobraniu ćwiczeń robią postępy niekiedy tak samo szybko jak osoby zdrowe. Zaczynają “czuć wodę” i się na niej utrzymywać, powtarzane na zajęciach ruchy nóg zamieniają się w samodzielne kopanie i poruszanie się w basenie. Austystycy nierzadko są dużo odważniejsi niż ich rówieśnicy, naśladują ruchy i zamieniają się w podwodnych odkrywców wyciągając zabawki z dna. Nauka pływania często działa wyciszająco, a podczas tych kilkudziesięciu minut pracują wszystkie mięśnie, co ułatwia pracę nad umiejętnościami motorycznymi.

Jak wyglądają zajęcia?

Dzieci autystyczne podobnie jak zdrowe warto oswajać z basenem już od najmłodszych lat życia. Polecam regularne dni i godziny zajęć (najlepiej ok 40-minutowe) i wybieranie okresu czasu, kiedy ludzi na basenie jest jak najmniej. Na pierwszą lekcję zapraszam zawsze z rodzicem, a potem rodzic ‘znika’, będąc jednocześnie w pobliżu, co daje poczucie bezpieczeństwa. Ważne jest stopniowe oswajanie z wodą i analiza wszystkich czynników drażniących- kontaktu z chlorem, temperaturą wody itp. Sprawdzam jak dziecko reaguje na mokrą twarz i czy nie boi się głębokości – wszystko w formie zabaw. Jako instruktorka staram się wybadać mocne strony małego pływaka i ćwiczyć je w pierwszej kolejności. Najważniejsze jest dla mnie jednak, żeby po zajęciach dziecko wychodziło z wody z uśmiechem, co w tym przypadku nie jest trudnym zadaniem. W niedalekiej przyszłości marzę o stworzeniu grupy pływackiej dla samych małych autystyków.

Joanna Bielak

www.joannabielak.transalp.pl

Historia Wojtka Grzyśki – szczęśliwy finał

Wojtuś jest naszym trzecim dzieckiem. Będąc doświadczoną matką wiedziałam czego mogę się spodziewać w czasie porodu. Niestety moje wcześniejsze doświadczenia z poprzednich porodów okazały się bezużyteczne. Lekarze zlekceważyli wiele symptomów świadczących o tym, że nie wszystko przebiega jak należy. 

Wojtek był za duży, nie był w stanie sam przyjść na świat. W ostatnim momencie lekarze po prostu wyrwali mi Wojtka na świat.

Finał porodu był taki, że Wojtek przyszedł na świat w ciężkiej zamartwicy, z porażeniem prawego splotu ramiennego i wylewem do prawego nadnercza. Po pewnym czasie wylew się wchłonął ale rączka pozostała  nieruchoma.

Gdy Wojtek miał siedem tygodni trafiliśmy do Dziekanowa Leśnego do Pani dr Grodner, wspaniałej fizjoterapeuty, która w swoją pracę wkłada wiele serca. Niestety ćwiczenia nie dawały żadnej poprawy, ręka ani drgnęła. Wojtek został zakwalifikowany do operacji, która miała być jedyną i ostatnią szansą na poprawę sytuacji. Czekając na operację cały czas jeździliśmy na turnusy do Dziekanowa. 

W styczniu 2010 roku byliśmy na kolejnym turnusie rehabilitacyjnym. Stan ręki utrzymywał się bez większych zmian. Wojtek nadal nie zginał ręki w łokciu i nie potrafił jej podnieść. Celem turnusu było zatem utrzymanie ręki w jak najlepszym stanie do operacji, która miała odbyć się pod koniec lutego 2010. Po rehabilitacji w Dziekanowie udaliśmy się jeszcze na serię masaży (10 zabiegów), a po powrocie w domu kontynuowaliśmy naświetlania lampą Bioptron oraz zabiegi stymulatorem nerwów Tens. Zarówno lampa jak i stymulator zostały zakupione dzięki wsparciu Fundacji Otwarte Ramiona, ze środków zgromadzonych na subkoncie Wojtka. Dwa razy w tygodniu Wojtek miał również ćwiczenia z rehabilitantem. Walczyliśmy każdego dnia, pomimo oporów ze strony naszego maluszka, który krzykiem reagował na wszystkie zabiegi. 

W tamtym czasie, wszystko w naszym życiu zeszło na drugi plan i zostało podporządkowane jednemu celowi: uratowaniu ręki Wojtka.

Pod koniec stycznia 2010 roku zaobserwowaliśmy znaczną poprawę kondycji ręki. Dziecko podjęło pierwsze próby podnoszenia jej i zginania. Na konsultacji u dr. Luszawskiego usłyszeliśmy słowa, które rozbudziły w nas wielką nadzieję i dodały sił do codziennej walki, żeby wstrzymać się z operacją i dalej intensywnie rehabilitować. I tak też zrobiliśmy. Kolejne dni i tygodnie intensywnej rehabilitacji, które zostały nagrodzone wielkimi postępami.

15 marca 2010 roku zgłosiliśmy się na konsultację do dr. Gilberta, który przyjechał na zaproszenie Fundacji Otwarte Ramiona do Dziekanowa Leśnego. 

I to właśnie wówczas usłyszeliśmy upragnioną diagnozę: operacja nie będzie potrzebna, stan ręki jest dobry i należy dalej nad nią pracować.

Pomimo znacznej poprawy Wojtek i tak w kwietniu 2010 roku otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności. 

My jednak byliśmy świadomi tego, jak daleką drogę przeszliśmy do tej pory i wiedzieliśmy, że z dnia na dzień po prostu musi być coraz lepiej. 

Postanowiliśmy również włączyć do rehabilitacji zajęcia na basenie. I tak, najpierw dwa razy w tygodniu, a potem raz w tygodniu, odbywaliśmy zajęcia indywidualne z rehabilitantem. To była jedyna forma zabiegów, która sprawiała Wojtkowi radość. 

Tylko w czasie ćwiczeń na basenie Wojtek nie płakał.

Kolejny turnus rehabilitacyjny. 

Tym razem nad morzem w Jarosławcu (również dzięki wsparciu Fundacji Otwarte Ramiona) i tam, dziewięciomiesięczny wówczas Wojtek, intensywnie pracował nad przygotowaniem się do raczkowania. Prawa ręka była jednak bardzo słaba i w praktyce wyglądało to tak, że opierał się na lewej ręce i pełzając, ciągnął za sobą prawą. Po powrocie do domu wpadliśmy na pomysł, żeby wychodzić z nim do ogródka i mobilizować go do raczkowania na trawie. Szybko okazało się, że maluchowi przeszkadza trawa i z całej siły próbuje unieść się na dwóch rękach, żeby uniknąć nieprzyjemnych ukłuć.

Oczywiście oprócz naszych ogródkowych spacerków, nadal dwa razy w tygodniu chodziliśmy na ćwiczenia z fizjoterapeutą, raz w tygodniu na basen również pod opieką fizjoterapeuty, a codziennie naświetlaliśmy rękę Bioptronem i stymulowaliśmy aparatem Tens.

W lipcu udaliśmy się na kolejną serię masaży i po nich Wojtek zaczął już pewnie raczkować. 

Od tej chwili ręka zaczęła bardzo mocno wzmacniać się.

Dziecko przemieszczało się najpierw powoli, a potem już bardzo szybko na czworakach. Gołym okiem był widoczny przyrost mięśni na bicepsie. Postęp był naprawdę imponujący. Gdy Wojtek zaczął chodzić, prowadziliśmy go zawsze za prawą rękę, tak, aby wiedział i pamiętał, że jest ona sprawna i może mieć do niej zaufanie.

W ciągu kolejnych kilku miesięcy ręka uzyskała pełen zakres ruchów. Rehabilitacja przybrała formę zabawy, a pływanie na basenie stało się ulubionym zajęciem. I tak jest do dzisiaj.

Prawa ręka jest trochę krótsza i trochę słabsza, ale na tyle mocna, że Wojtek nią pisze, rysuje i bawi się zupełnie normalnie. 

We wrześniu 2016 roku nasz Wojtek rozpoczyna naukę w szkole muzycznej w klasie perkusji. Jeśli mu się spodoba, to być może będzie pierwszym na świecie „splecionym” perkusistą?

Pomimo fatalnych rokowań początkowych, udało nam się uratować sprawność naszego syna.

Jest to zasługa zarówno naszej ogromnej determinacji w walce o dziecko, jak i pomocy bardzo wielu życzliwych ludzi, którzy stanęli w tym trudnym dla nas czasie na naszej drodze. Bez wsparcia Fundacji, tak intensywna rehabilitacja naszego syna byłaby dla nas bardzo trudna albo nawet niemożliwa.

Jako ludzie wierzący w Boga, jesteśmy przekonani, że nic w życiu nie dzieje się przypadkowo. My nauczyliśmy się dzięki Wojtkowi cenić życie i zdrowie i każdego dnia za nie dziękować. Nauczyliśmy się również tego, że warto walczyć, wierzyć w zwycięstwo i nie poddawać się.

Dziękujemy Fundacji Otwarte Ramiona, wszystkim rehabilitantom, naszym darczyńcom, przyjaciołom i wszystkim, którzy wspierali nas w tym trudnym dla nas czasie. 

DZIĘKUJEMY!!!

PS. Zdecydowaliśmy, aby środki zgromadzone na subkoncie Wojtka przekazać innym podopiecznym Fundacji Otwarte Ramiona.

Myślę, że możemy wspólnie ogłosić wielkie zwycięstwo! Zresztą sami zobaczcie krótki filmik :)

Rodzice Wojtka

Podróż w nieznane czyli pobyt w szpitalu oczami mamy

Przyjechaliśmy do Akwizgranu (Aachen). W recepcji przywitał nas pan, który skierował nas na oddział.

Na oddziale czekała nasza rodaczka, siostra Małgosia. Możliwość porozumiewania się w ojczystym języku bardzo nam ułatwiła załatwienie wszystkich formalności związanych z przyjęciem na  oddział. 

Otrzymaliśmy dokumenty od anestezjologa w języku polskim i udaliśmy się do sali.

Mieliśmy pokój tylko dla siebie. 

Rysio rozejrzał się po sali i zapytał „Mamo a gdzie Twój leżaczek?”, przyzwyczajony do tego, że mama śpi gdzieś w szpitalnym kącie, na leżaczku a tu taki luksus - własne łóżko. W sali była łazienka, lodówka i telewizor.

Dostaliśmy karty jadłospisu. Codziennie mogliśmy wybrać sobie to na co mieliśmy ochotę. Do wyboru mieliśmy sery, wędliny, dżem, kawę lub herbatę. W sali był segregator z menu na dany tydzień. 

Trzy rodzaje menu, A B C, na każdy dzień. 

Wszystko w języku niemieckim, więc bez słownika się nie obyło.

Porcje nie były małe i były bardzo smaczne. Po obiedzie codziennie dostawałam kawę i ciasteczko.

Na oddziale była mała sala zabaw oraz automat z przekąskami.

Dziecko jest z mamą na oddziale, ale osoby towarzyszące mogą wynająć pokój u sióstr zakonnych obok kliniki. 

Koszt pokoju wynosi 20 euro, wyżywienie we własnym zakresie.

Warto zabrać ze sobą całą dokumentację medyczną, najlepiej w języku niemieckim lub angielskim.

Personel szpitala

Personel był miły i pomocny o każdej porze, wystarczył dzwonek i po chwili pielęgniarka już była w sali. Większość personelu mówiła po angielsku. W dniu zabiegu Rysio otrzymał syropek uspokajający i pojechaliśmy na blok operacyjny.

Na bloku czekała na nas pielęgniarka, która była również polką, Pani Agata wszystko tłumaczyła co przekazywał anestezjolog. Czekałam do momentu aż Rysio zasnął, gdy było po zabiegu zadzwonili z bloku na oddział, że mogę przyjść do Rysia i czekać aż się wybudzi.

W sekretariacie była zawsze pomocna pani, która odpowiadała na każde nasze pytania.

Wreszcie - dr Bahm. 

Należy mu się oddzielny rozdział tego wpisu. To złoty człowiek, który jest lekarzem z powołania. Po długiej operacji przyszedł i rozmawiał z nami, odpowiadał na każde pytanie, mimo zmęczenia miał dla nas czas. Ma podejście do rodziców i małych pacjentów, tłumaczył nam wszystko w zrozumiałym dla nas języku a nie używając trudnych terminów medycznych.

Przychodził codziennie sprawdzić jak się czuje jego little boy.

Pobyt w klinice wspominam dobrze, jak tylko dobrze można wspominać pobyt w szpitalu:) Dzięki troskliwej opiece, dobrym warunkom i wspaniałemu specjaliście polecam klinikę w Akwizgranie, jako miejsce gdzie nasze dzieci mogą odzyskiwać częściową sprawność.

Dzielny rycerz Ryszard

Rysio - nasz mały wojownik.

Wszystko zaczęło się w lipcu 2014 roku od wizyty u alergologa. 

Pani doktor zauważyła u Rysia zagadkową zmianę w dole nadobojczykowym. Badania  USG i RTG nie wskazywały co to może być. Skierowano nas do poradni onkologicznej. To było straszne przeżycie. Lekarze nadal nie wiedzieli z czym mają do czynienia ale byli pewni, że konieczny jest zabieg usunięcia guza. Pozostawiony samemu sobie, guz mógłby doprowadzić do uduszenia się Rysia podczas snu. I tak Rysio został zakwalifikowany do operacji...

2 października Rysio wylądował na stole operacyjnym. Po kilku godzinach czekania zabieg zakończył się. Lekarze usunęli guza wielkości 10x5 cm. Nasuwa się pytanie, jak w takim małym, dwuletnim ciałku znalazł się guz wielkości męskiej pięści?

Niestety razem z guzem usunięto część nerwów splotu ramiennego. Rysiek został bez guza ale z niedowładem lewej rączki. Pobrano biopsję i kolejne dni niepewności. Po tygodniu okazało się, że to co wycięto z Rysia to Tryton - bardzo rzadki podtyp złośliwego guza nerwów obwodowych. Szczęśliwie Rysia nie zdążył się jeszcze uzłośliwić. Po guzie został jednak niewielki naciek, który trzeba było pilnie obserwować.

Dwa tygodnie po zabiegu w Centrum Zdrowia Dziecka trafiliśmy z Ryśkiem do szpitala we Wrocławiu, gdzie przeprowadzono rekonstrukcję nerwów. 

Gdy tylko było możliwe zaczęliśmy rehabilitację. Rysio nieświadomy jeszcze co tak naprawdę się wydarzyło buntował się, nie chciał ćwiczyć, ale nie poddawaliśmy się. 

Rączka Rysia była wiotka dlatego cały czas miał ją w temblaku. Temblak był potrzebny też po to by nie naciągał sobie nerwów i przez przypadek nie zwichnął ręki. Jeździliśmy na konsultację do neurologów i neurochirurgów, każdy nam mówił, że czeka nas dużo pracy i potrwa to latami. Ale rok po rekonstrukcji nerwów, nie było efektów, żadnego ruchu… 

Rysio z  mamą na konsultacjach z doktorem Bahmem.

W marcu 2015 byliśmy na konsultacji u doktora Jorga Bahma. 

Doktor podjąłby się kolejnej operacji gdyby nie naciek guza, który został. Więc znowu nerwy i czekanie na rozwój wypadków. W grudniu - wspaniała wiadomość: możemy się pożegnać z poradnią onkologiczną i spotkać się na kolejnej konsultacji z doktorem Bahmem!

W styczniu 2016 doktor obejrzał Rysia i dał nam nadzieję na szansę na poprawy. 
Wyznaczył plan leczenia. Przed nami trzy operacje. 

• W pierwszej kolejności ponowny przeszczep nerwów.  
• Druga operacja - przeczep mięśni z uda do bicepsa, ponieważ mięśnie Rysia zanikają i nie będą pracowały jak powinny.  
• Trzecia operacja ma na celu przywrócenie sprawności nadgarstka i paluszków.

21 marca 2016 to Pierwszy Dzień Wiosny a dla Rysia kolejna szansa…

Dotarliśmy do Akwizgranu, Rysio został planowo przyjęty na oddział dzień wcześniej. 21 marca o godzinie 10 rano, razem z naszym dzielnym Rycerzem wjechałam na 1 piętro kliniki. Jego słowa zostaną w mojej pamięci na zawsze. Mimo, że był pod wpływem środka uspokajającego z uśmiechem na twarzy spojrzał na mnie i powiedział: „będę miał zdrową rączkę”. Na bloku, na którym oczywiście mogłam z nim być do momentu aż zasnął powiedział mi: „kocham Cię Mamusiu”.Pozostało nam czekać, prawie 6 godzin czekać…

Operacja:

1. Ponowna nadobojczykowa eksploracja;
2. Identyfikacja nerwów C5 do C7;
3. Wykonanie przeszczepu nerwów C5; 
4. bezpośredni szew nerwu piersiowego długiego na segment C5;

Rysio zawsze może liczyć na starszą siostrę.

Udało się. 

Dr Bahm zrobił co w Jego mocy, aby pomóc naszemu synkowi. 

Rysio długo spał po narkozie, a sen jak wiadomo jest najlepszym lekarstwem.

Dr Bahm zaproponował nam wykonanie jeszcze jednego zabiegu. 

I tak Rysio 24 marca znowu jechał na 1 piętro kliniki. Tym razem bardziej świadomy, bo chyba leki uspokajające do końca nie zaczęły działać, ale był bardzo dzielny, opowiadał pielęgniarce o swoim zielonym rowerku i z uśmiechem leżał na stole operacyjnym. Czwartkowa operacja trwała ok. 2 godzin. Polegała na relokacji nerwu ½ XI na SSC grzbietowo.
Ten dzień przyniósł nam również dobre wiadomości. 

Operacja się udała, Rysio jak przystało na Dzielnego Rycerza dzielnie wszystko znosił. Przez 10 dni musiał nosić kołnierz na szyi i owiniętą rączkę. Tak naprawdę od poniedziałku leżał, mało chodził, ale w piątek gdy mieliśmy wracać do domu wstał i tańczył. Mimo, że ten pobyt w Akwizgranie kosztował nas dużo nerwów, wspominamy go bardzo miło, głównie dlatego, że 2 operacje, które przeszedł Rysio udały się. Opiekę mieliśmy wspaniałą, personel miły i pomocny w każdej chwili.Teraz rehabilitacja i czekamy na pierwsze efekty, Rysio już nie może doczekać się meczu z tatą.
W sierpniu spotykamy się na konsultacji z doktorem Bahmem i mamy wielką nadzieję, że będziemy kolejny krok do przodu!

Natalia, mama Dzielnego Rycerza Rysia

ps. dokumentację z operacji Rysia można przeczytać tutaj: www.otwarteramiona.pl 

Rehabilitacja

Rehabilitację Amelki zaczęliśmy niemal od razu po jej urodzeniu, tuż po wyjściu ze szpitala w Katowicach Ligocie. To sąsiadka, która jest położną poleciła nam pana Marka. Pan Marek wcześniej też ćwiczył splot u innej dziewczynki i jej mama bardzo go sobie chwaliła. Tak więc Amelka ćwiczy z panem Markiem od pierwszego miesiąca życia.
Skierowanie dostałam już z Oddziału Patologii Noworodka w Katowicach. I od razu "uderzyłam" do ośrodka, w którym przyjmował polecony rehabilitant.
Pan Marek okazał się bardzo dobrym fachowcem, a co najważniejsze potrafił zachęcić dziecko do rehabilitacji, poprzez zabawę i cały system nagród w postaci naklejek, kolorowanek.
Amelka nigdy nie płakała na rehabilitacji u tego pana, uwielbia go i lubi z nim rozmawiać podczas ćwiczeń. Mają świetny kontakt. Moim zdaniem dzięki panu Markowi, Amelka lubi ćwiczyć albo inaczej wie, że musi ćwiczyć aby naprawić rączkę jak to nazywa.
Kiedy córeczka była noworodkiem to pan Marek pokazywał w jaki sposób ćwiczy, jak masuje. Pokazywał jak mogę robić to sama. Dzisiaj kiedy Amelka i rehabilitant rozumieją się bez słów ja nie patrzę jak ćwiczą. Panu Markowi ufam a Amelka wie, że on jej nie odpuści, że  nie  ma  taryfy ulgowej.  I tak już od ponad siedmiu  lat. Od dwóch lat nie ćwiczę z  Amelką w domu ponieważ uważam, że rehabilitacja dwa razy w tygodniu i dwa razy basen to za dużo i widzę, że rączka ją po prostu boli. A dodatkowo co dwa miesiące mamy turnus w  Dziekanowie Leśnym.
Uważam, że to jest zbyt intensywnie i, że nie należy przesadzać. Jeżeli ćwiczymy to tylko poprzez zabawę. Amelka bardzo lubi prace ręczne, manualne dzięki mojej 16 letniej córce, która bardzo kocha naszego szkodnika, pomaga i zachęca ją. Wie, że dla siostry to niezbędna rehabilitacja. Amelka lubi mówić o wyjazdach na turnusy do dalekiego Dziekanowa, chwali się koleżankom jak ćwiczy i jest dumna z tego. Ma w Dziekanowie przyjaciół i dzięki nim również lubi tam wracać. Przed wyjazdami najgorsze są rozstania z siostrami i tatą. Dni przed wyjazdem należą do tych trudnych - Amelia jest  rozdrażniona, ćwiczenie źle  idzie. Tłumaczę jej wtedy, że bardzo ją kochamy i chcemy by kiedyś była samodzielna i spełniała swoje marzenia. I to jest moment gdy rozmowa schodzi na temat kim Amelka zostanie jak dorośnie.
Ogromną zasługą powodzenia rehabilitacji jest pomoc moich starszych córek. Dużo daje moja stanowczość i poważne rozmowy z Amelką.
Amelka ma chorą rękę, ale zdrową głowę - to moje motto. Jest bardzo mądra i inteligentna ale nie pozwalam jej wejść sobie na głowę. Wie co można a czego nie i nie ma ulgi tylko dlatego, że ma chorą rękę. Moim  zdaniem to, że mamy dobry rehabilitanta to nie wszystko. On również musi zrozumieć dziecko, mieć podejście do dziecka tak aby rehabilitacja była przyjemnością, a nie obowiązkiem.

Pora na basen

Zajęcia w wodzie doradził nam doktor Bahm. Dla Amelii to był skok na głęboką wodę, naprawdę i w przenośni. Wiedzieliśmy, że boi się wody i obawialiśmy się, że nie da rady go pokonać. Ale postanowiliśmy zaryzykować.
Rozmawiałam z wychowawczynią Amelki z przedszkola na ten temat i poleciła nam miejscową szkołę pływania, która prowadzi zajęcia na basenie w szkole podstawowej w Piekarach Śląskich. 

To typowy basen szkolny bez żadnych szaleństw typu zjeżdżalnie i inne atrakcje. Specjalnie wybrałam ten basen zamiast aqua parku ponieważ Amelka w ogóle nie umiała się skupić na nauce pływania tylko myślała o zjeżdżalniach i zabawie. I to była bardzo dobra decyzja. 

Grupa Amelki liczy 8 dzieci na jednego instruktora. Pani mimo, że ma parę dzieci to Amelce poświęca bardzo dużo uwagi. Dobrze zna jej problem. Dzięki podejściu "nic na siłę", pomogła Amelii przezwyciężyć strach przed wodą i córka pływa już drugi rok, dwa razy w tygodniu. Jak była malutka bardzo bała się basenu i wody. Z czasem dojrzała do tego, że to przede wszystkim jest zabawa, a przy okazji ćwiczy rączkę. Dodam, że nie spodziewałam się, że tak świetnie da sobie radę. Może nie będzie pływać wszystkimi stylami, ale coś sobie znajdzie w miarę swoich możliwości. 

Amelka również pływa latem ale już w domowym basenie pod okiem pana Marka, naszego fizjoterapeuty. 
Szerokim łukiem omijamy naturalne akweny - Amelka nie lubi tego typu kąpielisk. Tak więc rzeki, jeziora i morze zostawiamy innym miłośnikom pływania.
Nie  ma  co ukrywać, że Amelka miała chwilę kryzysu i nie chciała więcej chodzić na basen, ale jakoś pani instruktorka jej pomogła pokonać strach do wody. Czyli dobry instruktor z odpowiednim podejściem to klucz do sukcesu. 
Mam nadzieję, że jeszcze przez kolejnych parę lat uda nam się utrzymać lekcje pływania.

Ciekawa jestem Waszych doświadczeń, 

Mama Amelki